讓“來自星星的孩子”光芒閃耀
——冉存英辦學(xué)十八年呵護三千余名孤獨癥孩子
在湖北宜昌,有這樣一位媽媽,她以“幼吾幼以及人之幼”的博愛,興辦特殊教育學(xué)校十八載,接收了來自全國各地的3000多名孤獨癥孩子,幫助其中300多人回到普通學(xué)校。
她就是宜昌市博愛特殊教育學(xué)校校長冉存英。她說:“我想打開一扇窗,讓陽光照進來﹔我想鋪上一條路,讓幸福走進來。我要堅持到干不動為止,讓‘來自星星的孩子’,光芒閃耀?!?/p>
抉擇:從絕望的母親,到操心的校長
“因為我有一個患了孤獨癥的孩子,自己整個人生軌跡都變了。四處求醫(yī)無門、求學(xué)無路?!被貞浧疬^往帶著孩子求醫(yī)的艱辛,如今的冉存英顯得很平靜。
一個偶然,她成為不一樣的母親。1999年12月的一天,冉存英發(fā)覺6歲的兒子表現(xiàn)很異常。叫他不應(yīng),自顧自地轉(zhuǎn)圈、亂叫,甚至還用手打自己的頭。有時,還整夜不睡覺。
於是,冉存英和愛人帶著孩子,跑遍北京、上海、武漢、廣州等大城市,在醫(yī)院求診過﹔有人說刮痧有用,他們試過,曾刮得孩子見到醫(yī)生都害怕﹔聽人說,某座高山上有個老者會治,夫妻倆背著孩子,頂著紛飛大雪,誠心去求……
坎坷問診路上,冉存英得知,自己孩子患有孤獨癥。這是一種腦發(fā)育性障礙,以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。目前尚缺乏針對孤獨癥核心癥狀的藥物。
“有時候,兒子睡在旁邊,我就看著他。心裡想著,會不會突然有一天,奇跡發(fā)生,他就好了?!比酱嬗⒄f。
屋漏偏逢連夜雨。孩子的治療之路看不到頭,夫妻倆所在的企業(yè)又面臨改制。有一段時間,冉存英的愛人也開始不說話,想把自己封閉起來。家裡的氣氛特別低沉壓抑。
有一次,她一個人躲到臥室裡號啕大哭。“媽媽,你怎麼了?”冉存英感覺自己的頭被摸了一下,抬頭看,竟然是兒子進來安慰她。
一聲失而復(fù)得的“媽媽”,讓冉存英重燃希望。她抱著孩子哭得更厲害。她也暗暗下定決心:“兒子,媽媽這一輩子就是砸鍋賣鐵,也一定要治好你,幫助你?!?/p>
孤獨癥不能靠打針吃藥,隻能靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育。冉存英自己的孩子6歲確診,求醫(yī)4年,錯過了最佳康復(fù)訓(xùn)練期。聯(lián)想到那些年碰見的同病相憐的人和家庭,她決定:辦一所特殊學(xué)校,來幫助兒子,同時幫助更多像兒子這樣的孩子,幫助更多像自己這樣的母親。
冉存英破釜沉舟,以買斷工齡的形式告別原來的企業(yè),全身心投入特殊學(xué)校的創(chuàng)辦。
沒有資金——她和愛人用買斷工齡的錢打底,又四處找親友借錢。曾經(jīng)借得一些親友都不敢和他們見面。
沒有場地——她找到夷陵好人李廣佳,傾訴了自己辦特殊學(xué)校的初衷。李廣佳慨然拿出一層樓和一個院子方便她辦學(xué)之用。
沒有師資——她便自學(xué)心理學(xué)、特殊教育、孤獨癥等專業(yè)知識。在她以心相交的感召下,又凝聚了3位老師。
2003年,宜昌市博愛特殊教育學(xué)校成立。那時的冉存英,既是學(xué)校的採購員、辦公文員,也是心理咨詢師、培訓(xùn)師,還是校長,時常要忙到凌晨。
一個決定,改變了冉存英的命運,也改變了更多人的命運。
求索:從四處家訪招取3個學(xué)生,到3000多個孩子慕名而來
“學(xué)校剛開始的時候,招生非常難。”冉存英說,當(dāng)時大部分人都不知道孤獨癥,有的也不認(rèn)為自己孩子患這個病。更何況,學(xué)校草創(chuàng),別人也不信你,憑什麼把孩子托付給你?
有一次,冉存英和一位老師又約了家訪。不承想,家長有事耽擱了,沒在家。一時間狂風(fēng)暴雨襲來,兩人在屋外沒地方躲,渾身淋透。家長回來后感動不已,就把孩子送了過來?!爸两裎叶疾恢溃?dāng)時是不是家長故意考察我們的誠意?!比酱嬗⑿χf。
3個孩子,4個老師,博愛就此啟航。
“我永遠(yuǎn)忘不了一個畫面。一個白發(fā)蒼蒼的斷臂爺爺,因為不能騎車,每次都是走路接送孫子。在一個風(fēng)雨交加的日子,他拉著孫子的手,回家的背影慢慢消失在朦朧中。我時常以此提醒自己,要用畢生的精力來幫助這個群體和他們的家庭?!比酱嬗⑻寡浴?/p>
冉存英說,特教是一個關(guān)乎良心的事業(yè)。學(xué)校老師用愛心點燃希望,用耐心干預(yù)行為,用細(xì)心發(fā)現(xiàn)變化,用熱心化解孤獨,用信心擔(dān)當(dāng)責(zé)任,用恆心堅守信仰。
學(xué)校聘請北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會、北京大學(xué)第六醫(yī)院、三峽大學(xué)、南京特殊教育學(xué)院等院校和科研單位的博士、教授、專家組成顧問組。基於每個兒童的個體情況,因材施教、量體裁衣,分階段開展基礎(chǔ)學(xué)習(xí)技能、學(xué)習(xí)能力、自理能力、運動技能等康復(fù)訓(xùn)練。
記者走進AR體感統(tǒng)合能力智能康復(fù)訓(xùn)練室看到,這裡不僅有沉浸式的互動大屏,還有4D神筆康樂互動桌。依托AR體感統(tǒng)合能力康復(fù)訓(xùn)練系統(tǒng),孩子面對屏幕,實現(xiàn)人機互動,可以模擬過馬路等多種社會場景,完成跑、跳、蹲、爬、揮手、轉(zhuǎn)身、躲避等動作。
“這是今年‘六一’兒童節(jié)期間,宜昌市婦聯(lián)贈送的一份特別禮物。”冉存英說,孩子們喜歡得不得了,學(xué)習(xí)效果很好。
冉存英至今記得學(xué)校第一個“康復(fù)之星”雄雄。他4歲時仍不會說話,不與小伙伴玩,走路左搖右晃。2005年進入博愛后,冉存英為他制定個性化康復(fù)方案。8個月時間,他學(xué)會了獨立用筷子吃飯,自己穿衣,大小便能自己處理好,主動與人打招呼,還能夠表達需求。11個月后,學(xué)校給他開歡送會,戴大紅花。后來雄雄一家搬到成都生活。因為他喜歡湖北,去年考上了武漢理工大學(xué)。
為了爭取公益資金,讓更多孩子受益,2012年,冉存英作出了驚人的決定:將學(xué)校性質(zhì)轉(zhuǎn)為民辦非企業(yè)單位。這一轉(zhuǎn),意味著放棄前期數(shù)額不小的投入,自己將不能享有學(xué)校盈余,也隻能以員工身份領(lǐng)工資。
辦學(xué)18年裡,博愛特校已成為國家、湖北省、宜昌市殘聯(lián)三級定點康復(fù)機構(gòu),還是中殘聯(lián)孤獨癥兒童康復(fù)教育試點項目扶持的50家機構(gòu)之一。學(xué)校累計培訓(xùn)特殊孩子3000多人,免費為家長咨詢上萬次,干預(yù)訓(xùn)練后能夠隨班就讀的人數(shù)超過300人。
隨著特教工作的不斷深入,這群孩子的“出口”問題更加縈繞在冉存英的腦海。
康復(fù)得較好的孩子,通過“彩虹班”——銜接融合班過渡,便可到普通學(xué)校隨班就讀。部分具備一定的生活自理能力但又不能獨立求職謀生的孩子,年齡越來越大,可怎麼辦?
2014年10月,湖北省首家心智障礙人士支持性就業(yè)公益性示范餐廳“雨人筷樂餐廳”在宜昌應(yīng)運而生。學(xué)校的孩子參與餐廳的洗菜、擇菜、洗碗、保潔等工作,同時讓他們給客人端茶倒水,打開他們與社會融合的窗口。遺憾的是,由於種種原因,餐廳營業(yè)兩年多后關(guān)閉了。
餐廳雖然關(guān)閉了,但對於孩子“生存出口”問題的思考與探索,冉存英一直在進行著。
願景:從艱辛鑿開一扇窗,到同心撐起一片天
“沒有大家的博愛,就沒有今天的博愛?!比酱嬗⑹冀K銘記,是社會各界的關(guān)心與支持,讓一群孤獨癥孩子和家庭,在博愛找到了一座橋梁、一方天地。
冉存英說,現(xiàn)在黨和政府的政策很好,比如湖北省殘疾兒童康復(fù)救助項目、湖北省殘疾兒童家庭生活補貼項目、宜昌市學(xué)前教育項目等,孩子們都可以申請支持?!绊攲釉O(shè)計好了,我們的孩子才有未來。”
“我個人的力量太微小了,我只是做了一點點,做了一個母親該做的?!彼f,這些年來,數(shù)不清的愛心人士和愛心企業(yè),捐款捐物,到學(xué)校開展志願服務(wù)。
“大家好,才是真的好?!比酱嬗牟徽J(rèn)為自己有什麼商業(yè)機密需要保守。同行不是冤家,隻有大家都更加專業(yè)了,才能幫到更多的特殊孩子和家庭。
“每年4月2日,被定為‘世界孤獨癥關(guān)注日’。我們一直在做社會宣導(dǎo)工作,讓大眾能夠真正走近這些孩子,尊重,理解,接納?!毖巯拢酱嬗⒄谝瞬袣埣踩丝祻?fù)中心指導(dǎo)下,制作孤獨癥系列科普視頻。
讓愛來,讓礙走。
在冉存英看來,孤獨癥人群融入社會,是一種具有廣度和深度的融合。這不僅僅是有的個體能夠通過工作謀生,而且是社會大眾對這一群體的接納。這個接納是一種帶愛的接納,就像父母接納自己的孩子,無關(guān)健康與否、優(yōu)秀與否。
冉存英介紹,孤獨癥患者的職業(yè)康復(fù),主要分為支持性就業(yè)、輔助性就業(yè)、庇護性就業(yè)。博愛選擇的是難度最大的支持性就業(yè)。
9月6日下午兩點多,在宜昌市殘疾人支持性就業(yè)培訓(xùn)基地,博愛副校長周燕正帶著十幾個“孩子”做體能訓(xùn)練。
“剛才孩子們給你們打招呼,喊你們‘叔叔阿姨’,其實他們已經(jīng)二三十歲了,但是心智隻有幾歲。這些孩子特別單純,特別可愛。”周燕說,基地也叫‘陽光驛站’,是宜昌市殘聯(lián)創(chuàng)辦的,由博愛負(fù)責(zé)技能培訓(xùn)和支持性就業(yè)的具體工作。這裡開設(shè)手工制作、糕點烘焙、模擬超市、衛(wèi)生保潔和簡單廚藝等培訓(xùn)項目,根據(jù)學(xué)員的需求和能力評估結(jié)果分組,分別開展培訓(xùn)。
周燕介紹,陽光驛站每個月都有不同的主題和活動。9月份第二周因為臨近慈善日和教師節(jié),主題就聚焦奉獻愛心。有的學(xué)生還給老師送了一幅畫,雖然只是一朵寥寥幾筆的花,仍讓老師們感動不已。更讓周燕他們自豪的是,基地有的學(xué)員經(jīng)過找崗、看崗、試崗、在崗支持、輔助消退等環(huán)節(jié),成功就業(yè)。
“自己最大的理想就是,有一個大校園,孩子們免費就讀。校園裡還有許多地方可以做農(nóng)療、工療,就像一個樂園。志願者可以帶孩子們做各種活動,幫他們?nèi)谌肷鐣!比酱嬗⒀壑袧M是希冀。
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