湖北袖珍“勵(lì)志哥”反哺資助企業(yè)
今年28歲的陳巍來自湖北孝感,身高1.5米,看起來像個(gè)初中生。但在3年前,他還是一位身高只有1.16米的矮小患者。相對(duì)逯家蕊來說,陳巍算是幸運(yùn)的。陳巍的家鄉(xiāng)在湖北應(yīng)城的一個(gè)鄉(xiāng)村,父母務(wù)農(nóng),父親偶爾做些零工貼補(bǔ)家用。早在陳巍6歲時(shí),家人就已發(fā)現(xiàn)他身高異常,但受經(jīng)濟(jì)條件限制,一直沒有得到有效的治療。
陳巍對(duì)父母的一次受騙經(jīng)歷記憶猶新:1997年,父母曾帶12歲的陳巍去找一個(gè)江湖醫(yī)生看病,這個(gè)醫(yī)生煞有介事地開了些中藥,還用氣功為陳巍“治療”,這次被騙,家里損失了一千余元,在那時(shí)幾乎是一個(gè)農(nóng)民家庭全年的收入!耙?yàn)榛撕枚噱X沒療效,害怕父母失望,每次他們嘆息的時(shí)候我都感覺是自己的錯(cuò),曾經(jīng)擔(dān)心他們就這樣放棄我!标愇≌f。
2006年,一家愛心企業(yè)開始向陳巍提供治療藥物生長(zhǎng)激素,陳巍開始了自己斷斷續(xù)續(xù)的治療過程。同年陳巍考上大學(xué),在湖北經(jīng)濟(jì)學(xué)院讀計(jì)算機(jī)應(yīng)用專業(yè),現(xiàn)在在當(dāng)年為他提供藥物資助的企業(yè)工作!坝辛斯ぷ鳎覀儾拍苷业阶约旱膬r(jià)值,我現(xiàn)在也有了喜歡的人,渴望能像正常人一樣結(jié)婚生活!
【心聲】
袖珍人心中有個(gè)幸福夢(mèng)
七個(gè)小矮人和白雪公主的幸福生活只能發(fā)生在童話故事里,在現(xiàn)實(shí)生活中,身材矮小帶來的問題太多太多。
與陳巍一起到場(chǎng)的還有數(shù)十名湖北袖珍人,但像陳巍這樣順利找到工作的人卻寥寥無幾。1.1米的大悟人張樹今年35歲,曾經(jīng)在家賦閑數(shù)年,幾年前才在家人資助下,在武漢開了小店賣手機(jī)。22歲的郭玲從武漢商學(xué)院會(huì)計(jì)專業(yè)畢業(yè)后,四處投簡(jiǎn)歷卻沒有人接收,招聘單位說:“總不能讓一個(gè)看起來才1.3米的孩子,去銀行、稅務(wù)局去報(bào)賬吧?”
矮小癥患者身心發(fā)育受到很大影響。與正常兒童相比,雖然他們的智商屬于正常范圍,但大多有心理內(nèi)向、情緒不穩(wěn)的個(gè)性特征,存在交往不良和社交退縮現(xiàn)象。90%以上的矮小癥患兒都存在自卑、抑郁等不同的心理障礙,有的孩子甚至因?yàn)樯聿陌《辉干蠈W(xué)。此外,身材的缺陷也直接影響了他們的升學(xué)、就業(yè)及婚姻。
陳巍說,矮小人的愿望很簡(jiǎn)單,就是真正融入這個(gè)社會(huì),得到尊重和認(rèn)可,不再被歧視。希望整個(gè)社會(huì)、企業(yè)都能給他們一些正常生活的空間,讓他們能順利就業(yè),找到自己的幸福。
【專家】
湖北矮小癥發(fā)病率3%越早治療效果越好
同濟(jì)醫(yī)院兒科主任羅小平教授介紹,矮小癥的發(fā)病率近年來有所增多。根據(jù)抽樣調(diào)查,湖北省兒童矮小癥發(fā)病率約為3.3%。兒童矮小癥用藥劑量和體重成正比,越早治療效果越好,花錢越少。一個(gè)體重15kg的患兒治療一年花費(fèi)1萬-2萬元,一個(gè)40kg的矮小癥患者一年則要花費(fèi)3萬-6萬元,而且效果不如前者好。但目前因?yàn)榘“Y治療藥物并未納入醫(yī)保,很多家庭因?yàn)闊o力承擔(dān)未放棄治療!拔覀兘(jīng)常在臨床上碰到這樣的孩子,來就診時(shí)骨齡片顯示骨骺線已閉合。作為醫(yī)生,我們非常無奈。像逯家蕊,就是錯(cuò)過了治療期,導(dǎo)致終身矮小的遺憾例子!绷_小平教授介紹。(楚天金報(bào) 文圖/本報(bào)記者肖清清)
(來源:荊楚網(wǎng))