圖為:湖北矮小人聯(lián)誼會會員都已是成年人,但跟醫(yī)生在一起就像一群孩子
圖為:全國矮小人聯(lián)誼會會長逯家蕊(右)
他們擁有成人的思維,但因為生長激素的枯竭,看上去卻像永遠(yuǎn)長不大的孩子,因此被稱為袖珍人。他們艱難地面對異樣的眼光,克服自卑心理,在社會上找工作、創(chuàng)業(yè)、尋找愛情。他們當(dāng)中的成員,建起袖珍人社區(qū)網(wǎng)站和聯(lián)誼會,像“布道者”一樣,試圖讓更多人了解矮小癥的相關(guān)知識,用綿薄的力量阻止有人“再走老路”……
昨日,同濟(jì)醫(yī)院承辦的“2013中國兒童生長發(fā)育健康傳播行動”上,全國矮小人聯(lián)誼會會長、來自上海的逯家蕊用自己的故事打動了許多人。湖北矮小人聯(lián)誼會的會員們也到場,紛紛講述自己的成長過程中因為身材矮小所面對的艱難人生。
【特寫】
“拇指姑娘”成立全國矮小人聯(lián)誼會
今年33歲的逯家蕊身高只有1.16米,看上去像是七八歲的孩子!拔易畲蟮倪z憾就是,那個年代缺乏矮小癥的治療知識,錯過了最佳治療期,導(dǎo)致身高再也不能長了!”逯家蕊說,兩歲時她的身高就與同齡孩子有很大差距,但一直被認(rèn)為是營養(yǎng)不良,四處求醫(yī)幾年后才被確診為生長激素缺乏。
逯家蕊雖然身材矮小,但她比常人付出更多努力?忌蠋煼洞髮W(xué)后,她考過了教師證和專業(yè)英語八級,但找工作卻四處碰壁。逯家蕊說,普通人感受不到矮小人的痛苦,在上學(xué)的時候,她每次去考試,拿著準(zhǔn)考證都會被保安擋在門外質(zhì)問:“你是小孩,怎么能進(jìn)考場?”有一次和外國人一起坐電梯,她夠不著高層按鈕,用英語向外國人求助。“這年頭,幸虧咱還會一門外語,不然關(guān)鍵時刻就沒辦法了!卞旨胰锏耐嫘Π汛蠹叶级盒α。
生活中這樣的尷尬還能承受,但工作和愛情卻是矮小人心中最大的痛楚。4年前,在一家公益生長發(fā)育網(wǎng)站從事網(wǎng)站編輯工作的逯家蕊,在上海成立全國矮小人聯(lián)誼會,開始打造矮小人交流的平臺。她自己也從中受益,認(rèn)識了現(xiàn)在的老公、同樣是袖珍人的潘曉鳴。2011年,1.36米的潘曉鳴和1.16米的逯家蕊在上海舉辦婚禮,得到全國各地矮小人發(fā)來的祝福。
逯家蕊成了袖珍人中最熱心的紅娘,到目前為止,全國矮小人聯(lián)誼會已經(jīng)有1000多名會員,其中50多對牽手成功,這讓她欣慰不已。